2005年01月08日
トップページ > 日記 >平山病
知人、、、と言う言い方も変ですね、私が所属しているトライアスロンクラブのリーダーの息子さんで、友人でもある若者（25歳）が、先月から入院しています。
（最近周りで入院する人が多いです・・・）
病名がはっきりせず、いまのところ『若年性一側上肢筋萎縮症（平山病）』ではないかと言われているのですが、高校生の頃から、少しずつ右腕がうまく動かなくなり、2年程前から症状が急激に進行しているため、検査のために3週間前に入院しました。
頭と胸に穴を空けられてボルトで固定されて、いっさい首を動かせない状態が続いています。
そんな状態でいろいろ検査しているらしいのですが、まだはっきりした原因も病名も確定出来ていないままだと言うことです。
今日、やっと時間が取れて、お見舞いに行ってきたのですが、そんな状態にもかかわらずすごく元気でちょっと安心しました。
首以外は動かせるので、ジョギングシューズを持ってきて非常階段を上り下りしたり、リハビリ室で、エアロバイクに乗ったりしているとか・・・
「最悪右手だけで済んでくれたら、左手さえ動けば何とかなりますよ」と明るく話していて
（なんと前向きな奴なんやろ）と、見舞いに行ったこちらがかえって勇気づけられました。
私の尊敬するクラブチームのリーダーの息子らしく、なかなかユニークな経歴の持ち主でもあります。
小さな頃からキッズトライアスロン大会に出て優勝したり、中学高校とずっとトップクラスの成績で、生徒会長などもやって優等生的なのですが、せっかく入った県立姫路工業大学では教授に「レベルが低すぎる、こんなこと勉強するために入ったんじゃない、もっと高度なことをやってくれ」と嘆願、聞き入れられないとなると、行っても意味がない、とあっさり大学をやめてしまったりする反骨精神もあったりします。
しかし「育てたように子は育つ」とは言え、ちょっとその辺にはいない、本当に素晴らしい若者だけに早くよくなって元気に社会復帰してほしいものです。
投稿者 Sakurai : 2005年01月08日 21:49
コメント
はじめましてこんにちは。 今、平山病を検索していた時に読ませて頂きました。 私は現在看護師の仕事をしています。２５歳の方の具合はどうですか？ホームページにもあると思いますが・・・、東京都目黒区（北神経内科平山記念クリニック）に平山病の専門医がいます。 毎週水曜日の午後（予約制ですが）、平山先生が診察されています。全国から平山病の患者さんがいらしています。 もしまだ原因がはっきりしないようであれば、一度考えてみてはどうでしょうか？ 距離の問題もあるとおもいますが、病名や原因がはっきりして診断がつけば（平山病の有無も含めて）治療については医療機関の連携で出来ることもあります。・・・・・
状況もあまりわからないのにごめんなさい。情報提供位かもしれませんが、少しでも出来ることがあればと思いました。 突然失礼しました。
2005年10月14日 博子より
投稿者 博子 : 2005年10月14日 05:08
博子さん、貴重な情報ありがとうございます。
友人の、原因については、やっぱりはっきりしなかったようです。
現在は、退院して、頑張って仕事をしたりしていますが・・・
彼にもこの情報を伝えておきます。
投稿者 Sakurai : 2005年10月14日 09:24
はじめまして。平山病を検索していてたどり着きました。その後、お加減はいかがでしようか。私も14歳に発病して33年来平山病です。30代には佐渡のロングも2回完走してます。車検（検車?）時にはワイヤーの2本引きに改造したレバーにびっくりされたことがあります。
投稿者 ごくつぶし : 2007年02月06日 19:25
はじめまして、コメントありがとうございます。
佐渡のロング2回完走はすごいですね。
その後の彼ですが、やはり左手は不自由なままのようですが、すごく頑張って仕事はばりばりやってます。
忙しすぎて、トレーニングする時間があまり無いようですが、それでも暇を見つけては走ったりもしています。
相変わらずのがんばり屋で、知り合いであることが誇りに思える人です。
投稿者 Sakurai : 2007年02月06日 22:19
